Mentoría de carrera y potencial

Somos los superhéroes que combaten la Distrofia Muscular de Duchenne

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¿Quiénes somos?

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Súper D

¡Soy el líder del Escuadrón, tengo DMD y lo he vuelto mi mejor superpoder! Guío a todos mis compañeros para que conozcan la realidad de la enfermedad y sus síntomas.

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¡Soy el líder del Escuadrón, tengo DMD y lo he vuelto mi mejor superpoder! Guío a todos mis compañeros para que conozcan la realidad de la enfermedad y sus síntomas. 

Súper Bro

Soy el hermano mayor de Súper D y también tengo DMD. Por el avance de mi enfermedad necesito una silla de ruedas desde la que sigo cumpliendo mis sueños y ayudando a otros niños y adolescentes.

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Soy el hermano mayor de Súper D y también tengo DMD. Por el avance de mi enfermedad necesito una silla de ruedas desde la que sigo cumpliendo mis sueños y ayudando a otros niños y adolescentes.

Súper Mamá

Mentoría de carrera y potencial

Soy la primera en notar los síntomas en mi niño, pero por diferentes razones a veces dudo en llevarlo a consulta con el Dr. Súper Gen y la Dra. Distrofina, por lo que necesito el apoyo de mis compañeros.

Soy la primera en notar los síntomas en mi niño, pero por diferentes razones a veces dudo en llevarlo a consulta con el Dr. Súper Gen y la Dra. Distrofina. por lo que necesito el apoyo de mis compañeros.

Súper Papá

Mi trabajo es observar el neurodesarrollo de mi niño y asistir a consulta con los doctores Súper Gen y Distrofina para darle una mejor calidad de vida.

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Mi trabajo es observar el neurodesarrollo de mi niño y asistir a consulta con los doctores Súper Gen y Distrofina para darle una mejor calidad de vida.

Leidy Incansable

Soy cuidadora de niños con DMD y gracias a mi superpoder de la observación y el apoyo de la Maestra Verdad, puedo identificar síntomas y reportarlos a los doctores.

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 Soy cuidadora de niños con DMD y gracias a mi superpoder de la observación y el apoyo de la Maestra Verdad, puedo identificar síntomas y reportarlos a los doctores. 

Maestra Verdad

Mi superpoder es reconocer en mis salones de clase a los niños que tienen diferencias en su desarrollo. De esta forma, alerto a los papás para visitar a los doctores.

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Mi superpoder es reconocer en mis salones de clase a los niños que tienen diferencias en su desarrollo. De esta forma, alerto a los papás para visitar a los doctores. 

Juanito Incondicional

Soy el mejor amigo de Súper D. Yo  me divierto jugando y ayudo a los niños que presentan síntomas de DMD.  Un buen amigo está presente sin importar qué.

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Soy el mejor amigo de Súper D. Yo  me divierto jugando y ayudo a los niños que presentan síntomas de DMD.  Un buen amigo está presente sin importar qué. 

 Dra. Distrofina

Junto al Dr. Súper Gen identificamos a tiempo los síntomas de la DMD y apoyamos a todos los niños con una sospecha de esta enfermedad.

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Junto al Dr. Súper Gen identificamos a tiempo los síntomas de la DMD y apoyamos a todos los niños con una sospecha de esta enfermedad.

 Dra. Distrofina

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Junto al Dr. Súper Gen identificamos a tiempo los síntomas de la DMD y apoyamos a todos los niños con una sospecha de esta enfermedad.

Dr. Súper Gen

Nos encargamos de evaluar los síntomas, diagnosticar oportunamente la DMD y ayudar a mejorar la calidad de vida de Súper D y Súper Bro junto a mis compañeros.

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Nos encargamos de evaluar los síntomas, diagnosticar oportunamente la DMD y ayudar a mejorar la calidad de vida de Súper D y Súper Bro junto a mis compañeros.

¿Qué es la Distrofia
Muscular de Duchenne?

La Distrofia Muscular de Duchenne es un tipo de distrofia progresiva rara que debilita los músculos hasta limitar de manera significativa los años de vida de los pacientes.¹ Una mutación en el gen que codifica la proteína llamada distrofina es la causante de esta enfermedad. Al estar ausente la distrofina, las células de los músculos se dañan con gran facilidad y no se regeneran.

3 datos importantes que debes saber de la DMD

1
Se presenta en niños

La DMD se presenta principalmente en varones, puede afectar a 1 de cada 3.500 a 5.000 niños en el mundo.²

2
Diagnóstico

La edad promedio de diagnóstico en Colombia es de 9,5 años.⁴

3
síntomas

2 años y medio es el tiempo que transcurre desde que aparecen los primeros síntomas hasta el diagnóstico.²

síntomas

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Referencias

+

1.  What is Duchenne and Becker Muscular Dystrophy - World Duchenne Organization (2023) Disponible en : https://www.worldduchenne.org/news/world-duchenne-awareness-day-2023-theme-duchenne-breaking-barriers/
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). (2020). Muscular dystrophy: Hope through research. Disponible en: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/muscular-dystrophy
3. Descubre la Distrofia Muscular de Duchenne: signos y síntomas, tratamiento y diagnóstico (2019). Disponible en https://duchenneytu.es/descubre-la-distrofia-muscular-de-duchenne-signos-y-sintomas-tratamiento-y-diagnostico/
4. Registro de pacientes con distrofinopatías en Colombia (2016) Andrea Eslava-Heidi Mateus.