Somos los superhéroes que combaten la Distrofia Muscular de Duchenne
¡Hola! Somos el
Escuadrón Duchenne
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Para brindarte un apoyo y acompañamiento oportuno.
¿Quiénes somos?
Súper D
¡Soy el líder del Escuadrón, tengo DMD y lo he vuelto mi mejor superpoder! Guío a todos mis compañeros para que conozcan la realidad de la enfermedad y sus síntomas.
Súper Bro
Soy el hermano mayor de Súper D y también tengo DMD. Por el avance de mi enfermedad necesito una silla de ruedas desde la que sigo cumpliendo mis sueños y ayudando a otros niños y adolescentes.
Súper Mamá
Soy la primera en notar los síntomas en mi niño, pero por diferentes razones a veces dudo en llevarlo a consulta con el Dr. Súper Gen y la Dra. Distrofina, por lo que necesito el apoyo de mis compañeros.
Súper Papá
Mi trabajo es observar el neurodesarrollo de mi niño y asistir a consulta con los doctores Súper Gen y Distrofina para darle una mejor calidad de vida.
Leidy Incansable
Soy cuidadora de niños con DMD y gracias a mi superpoder de la observación y el apoyo de la Maestra Verdad, puedo identificar síntomas y reportarlos a los doctores.
Maestra Verdad
Mi superpoder es reconocer en mis salones de clase a los niños que tienen diferencias en su desarrollo. De esta forma, alerto a los papás para visitar a los doctores.
Juanito Incondicional
Soy el mejor amigo de Súper D. Yo me divierto jugando y ayudo a los niños que presentan síntomas de DMD. Un buen amigo está presente sin importar qué.
Dra. Distrofina
Junto al Dr. Súper Gen identificamos a tiempo los síntomas de la DMD y apoyamos a todos los niños con una sospecha de esta enfermedad.
Dr. Súper Gen
Nos encargamos de evaluar los síntomas, diagnosticar oportunamente la DMD y ayudar a mejorar la calidad de vida de Súper D y Súper Bro junto a mis compañeros.
¿Qué es la Distrofia
Muscular de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne es un tipo de distrofia progresiva rara que debilita los músculos hasta limitar de manera significativa los años de vida de los pacientes.¹ Una mutación en el gen que codifica la proteína llamada distrofina es la causante de esta enfermedad. Al estar ausente la distrofina, las células de los músculos se dañan con gran facilidad y no se regeneran.
3 datos importantes que debes saber de la DMD
1
Se presenta en niños
La DMD se presenta principalmente en varones, puede afectar a 1 de cada 3.500 a 5.000 niños en el mundo.²
2
Diagnóstico
La edad promedio de diagnóstico en Colombia es de 9,5 años.⁴
3
síntomas
2 años y medio es el tiempo que transcurre desde que aparecen los primeros síntomas hasta el diagnóstico.²
síntomas
DIFICULTAD PARA CAMINAR
Camina en puntas o sobre los dedos de los pies, con las piernas separadas y con el estómago hacia afuera.
Cambios físicos
Sus pantorrillas son más grandes que las de los niños de su edad o de su tamaño.
Maniobra de Gowers
Se le dificulta levantarse del suelo sin ayuda o trepa sobre sí mismo o sobre objetos a su alrededor para ponerse de pie. (Maniobra de Gowers)
Poco equilibrio
Se cae con frecuencia.
Problema de lenguaje
Tiene un retraso en el habla.
Fatiga
Se cansa fácilmente.
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